Seit 2002 setzen wir uns für Menschen mit angeborenen oder während der Kindheit erworbenen Herzfehlern ein.

Was ist ALAEC ?

Die Luxemburgische Vereinigung zur Unterstützung herzkranker Kinder („Häerzkrank Kanner zu Lëtzebuerg“) mit der Kurzform ALAEC) wurde im Januar 2002 von betroffenen Eltern gegründet.

Ihr Ziel besteht in der Begleitung der Kinder und ihrer Eltern in den entscheidenden Augenblicken des Lebens, an der Seite der behandelnden Kardiologen.

Zu den Hauptaufgaben der Vereinigung gehört Folgendes:

  • Unterstützung von Initiativen zur Förderung des Wohlergehens stationär behandelter Kinder und ihrer Angehörigen sowie deren Begleitung bei Bedarf
  • Erleichterung der Kontakte zwischen den betroffenen Personen, Aufbau von Beziehungen, Förderung gegenseitiger Unterstützung und Solidarität: Begegnungen, Austausch, Informationsveranstaltungen
  • Regelmäßige Organisation von Begegnungen, Gelegenheiten zum Austausch und Informationsveranstaltungen
  • Sensibilisierung der breiten Öffentlichkeit und der politischen Entscheidungsträger für die Probleme herzkranker Kinder, Vertretung der Interessen der betroffenen Personen und Zusammenarbeit mit den Behörden und landesweiten und internationalen Vereinigungen
  • Soziale Begleitung und psychologische Unterstützung
  • Bereitstellung eines Informations- und Unterstützungsangebotes auf administrativer, sozialer und finanzieller Ebene
  • Finanzielle Unterstützung der wissenschaftlichen Forschung in Bezug auf angeborene und während der Kindheit erworbene Herzfehler und ihre Behandlung

Sie hat die Charta für das ehrenamtliche Engagement am 05.12.2014 unterzeichnet.

Die Luxemburgische Vereinigung zur Unterstützung herzkranker Kinder asbl wurde durch den großherzoglichen Erlass vom 15. Januar 2022 als gemeinnützig anerkannt. Spenden können als Sonderausgaben vom besteuerbaren Einkommen abgezogen werden, vorbehaltlich der Einschränkungen der Artikel 109 und 112 des luxemburgischen Einkommenssteuergesetzes.

Dank der Mitgliedsbeiträge und der großzügigen Spenden und Vermächtnisse aus der Bevölkerung werden der Betrieb, die Aktivitäten und Leistungen ausschließlich durch Eigenmittel finanziert.

Das Herz: Organ des Lebens und der Gefühle

Das Herz ist der Motor des Kreislaufsystems. Mit jedem Schlag pumpt es sauerstoffreiches Blut in den gesamten Körper. Auf diese Weise werden unsere Zellen ernährt und Abfallstoffe entsorgt. Dieser rhythmische Mechanismus, der durch elektrische Impulse gesteuert wird, bildet die eigentliche Grundlage unseres Daseins. Doch das Herz ist viel mehr als nur ein Muskel. Es versinnbildlicht den Sitz unserer Persönlichkeit, unserer Vorlieben und Sehnsüchte.

Von ganzem Herzen lieben, Herzblut in ein Projekt stecken, ein gebrochenes Herz haben… In der menschlichen Phantasie spielt das Herz eine wichtige Rolle, die weit über seine anatomische Funktion hinausreicht. Die physiologische Lebenskraft und der tiefe Symbolgehalt dieses Organs sind untrennbar. Seine Bedeutung beschränkt sich nicht auf die Aufgabe einer biologischen Pumpe, denn es gilt als Träger der Gefühle und Empfindungen.

Der Angeborene Herzfehler

Quelle: Gesundheitsbehörde, „Dépistage Cardiopathies Congénitales Graves“, 25. MÄRZ 2021, verfasst von Francesca Poloni und Johara Haddadji im Auftrag des GT-A1 Prévention des PNMR 2018-2021

„Unter angeborenen Herzfehlern (Congenital Heart Disease, CHD) versteht man Auffälligkeiten des Herzens, die während seiner Bildung im Mutterleib entstehen. Als häufigste Kategorie schwerwiegender Geburtsfehler stellen sie ein ernsthaftes Problem der Weltgesundheit dar: Laut den Angaben von EUROCAT, einem europäischen Register-Netzwerk für Bevölkerungsdaten zur epidemiologischen Überwachung angeborener Fehlbildungen, handelt es sich bei 28 % der erheblichen Geburtsfehler um Herzfehlbildungen. Obwohl die für angeborene Herzfehler angegebene Prävalenz weltweit von einer Studie zur anderen beträchtlich schwankt, gilt ihre Schätzung auf 8 von 1000 Lebendgeburten in der Regel als bester Näherungswert auf weltweiter Ebene.

Per definitionem besteht ein angeborener Herzfehler von Geburt an. Eine frühzeitige Diagnose ist entscheidend, denn ein verzögertes Erkennen der Erkrankung erhöht die Morbidität, die Mortalität und die Wahrscheinlichkeit bleibender Beeinträchtigungen. Aus einer schwedischen Studie geht hervor, dass das Verhältnis zwischen den Lebendgeburten und den Todesfällen infolge eines nicht erkannten angeborenen Herzfehlers eine Quote von 4,6 / 100 000 aufweist.[4] Eine amerikanische Studie geht davon aus, dass 30 % der angeborenen Herzfehler früher als 3 Tage nach der Geburt diagnostiziert werden, während eine Studie aus Nordengland berichtet, dass 25 % der angeborenen Herzfehler erst nach der Entlassung aus der Entbindungsklinik erkannt werden,.“

Ein angeborener Herzfehler kommt häufiger vor als vermutet.

  • Nahezu jedes 100. Kind ist bei seiner Geburt von einer behandlungsbedürftigen Herzfehlbildung betroffen.
  • Herzfehlbildungen kommen zehnmal so häufig vor wie die zweithäufigste Kinderkrankheit.
  • Herzfehler stellen nicht nur die häufigste Fehlbildung dar, sondern sind auch für die meisten Todesfälle bei Kindern verantwortlich.
  • Im Gegensatz zu anderen Erkrankungen, die Kinder betreffen, sind Herzerkrankungen mit bloßem Auge nicht erkennbar. Es gibt mehr als 200 Arten bekannter Fehlbildungen des Herzens.
  • Die meisten herzkranken Kinder benötigen nie einen größeren chirurgischen Eingriff. In manchen Fällen gleicht sich die Fehlbildung von selbst aus, während in anderen Fällen ein chirurgischer Eingriff oder eine Katheterisierung unumgänglich sind.

Bedeutende Fortschritte im Lauf der letzten Jahrzehnte

Vor noch nicht allzu langer Zeit ging man davon aus, dass jedes vierte Kind mit einer schweren Herzfehlbildung das Erwachsenenalter nicht erreicht.

Doch in den letzten Jahren hat die Medizin gewaltige Fortschritte gemacht. Schon die Diagnose selbst ist viel unproblematischer. Beispielsweise ist die Einführung von Sonden in das Herz und der Einsatz von Röntgenstrahlen nicht mehr erforderlich, um eine Fehlbildung zu erkennen. Das Echokardiogramm ermöglicht heute in mehr als 95 % der Fälle eine exakte Diagnose.

Auch die Therapiemöglichkeiten haben beträchtliche Fortschritte gemacht, sodass mittlerweile etwa 40 % der Fehlbildungen des Herzens ohne chirurgischen Eingriff behandelt werden können.

Eine der eingesetzten Behandlungsmethoden, die katheterinterventionelle Therapie, besteht darin, auffällige Strukturen durch die Einführung entsprechender Instrumente in die Venen und Arterien zu dehnen, zu verschließen oder zu durchtrennen. Die Herzchirurgie ihrerseits bietet mittlerweile die Möglichkeit, Neugeborene bzw. Säuglinge sofort zu operieren.

Im Lauf der Zeit ist die Anzahl der am Herzen operierten Kinder gestiegen, und viele von ihnen sind erwachsen geworden. Das ändert jedoch nichts daran, dass die Diagnose eines Herzproblems bei einem Kind insgesamt immer noch eine ungünstige Prognose darstellt. Die meisten herzkranken Kinder sind selbst nach einer Operation ihr Leben lang auf eine medizinische Versorgung angewiesen.

Die Mitteilung der Diagnose

Es ist normal, dass sich Eltern eines herzkranken Kindes nach der Diagnose in einem Schockzustand befinden. Zunächst sollte man sich Zeit lassen, um die Neuigkeit zu verarbeiten und anschließend die Situation so ruhig wie möglich angehen zu können. Um sich den Bewältigungsprozess zu erleichtern und die aufkommenden Sorgen zu entzerren, ist es wichtig, dem Klinikpersonal Fragen zu stellen und möglichst viele Informationen zu sammeln.

Meistens werden die Eltern von einer Flut aus unterschiedlichen Gefühlen überwältigt: Angst, Traurigkeit, Ungewissheit, Beunruhigung usw. All das ist normal. Entscheidend ist es, im eigenen Umfeld darüber sprechen zu können und die Unterstützung von Angehörigen und Freunden annehmen zu können. Außerdem besteht die Möglichkeit, sich an eine Selbsthilfegruppe zu wenden. Sie bietet Betroffenen Begleitung und eine vertrauensvolle Atmosphäre. Darüber hinaus kann die Selbsthilfegruppe Eltern über verfügbare Ressourcen, erhältliche Beihilfen, behördliche Verfahren usw. aufklären.

Abgesehen davon ist es für Geschwister immer schwierig, sich an die Ankunft eines Neugeborenen zu gewöhnen, und das gilt umso mehr, wenn das Baby krank ist und eine spezielle Betreuung benötigt.

Aufgaben der Sozialmedizinischen Koordinatorin

Um diesen Hauptanliegen gerecht zu werden, haben einige betroffene Eltern die Initiative ergriffen, die Luxemburgische Vereinigung zur Unterstützung herzkranker Kinder ins Leben zu rufen. Angesichts der wachsenden Herausforderungen erkannte die Vereinigung die Notwendigkeit, die Unterstützung der Betroffenen und ihrer Angehörigen zu verstärken und zu professionalisieren. Deshalb beschloss sie 2018, für die sozialmedizinische Koordination und die Begleitung der Betroffenen und ihrer Angehörigen eine sozialpädagogische Fachkraft einzustellen.

Die sozialmedizinische Koordinatorin, Frau Olga Cardoso, besitzt einen Bachelor in Sozial- und Erziehungswissenschaften und ist auf Systemisches Arbeiten spezialisiert. Ihre wöchentliche Arbeitszeit beträgt 30 Stunden.

Auf der Grundlage einer Situationsanalyse in Bezug auf die betroffenen Personen, Familien oder Gruppen erstellt die sozialmedizinische Koordinatorin eine soziale Diagnose. Anschließend wird gemeinsam mit den Betroffenen ein Maßnahmenplan verfasst. Ergänzend zu anderen Fachkräften wirkt sie an Präventions- und Aufklärungsmaßnahmen mit, sowie an der Bekämpfung der Ausgrenzung und an der Unterstützung der sozialen Entfaltung. Gemäß einem partnerschaftlichen und netzwerkorientierten Konzept, das die Einbeziehung der Betroffenen fördert, veranlasst, unterstützt, begleitet und steuert sie individuelle, kollektive und gruppenbezogene Maßnahmen.

Ihr Einsatz gilt Menschen, die von einem angeborenen oder während der Kindheit erworbenen Herzfehler betroffen sind, sowie ihren Angehörigen.

Sie unterstützt die ALAEC asbl durch das aktive Einbringen von Ideen bei der allgemeinen Ausrichtung ihres Handelns und bei der Definition ihrer Aufgaben.

Unter den im Strafgesetzbuch und im Kodex der Berufsethik erläuterten Bedingungen und Vorbehalten ist sie an die Schweigepflicht gebunden.

In die Wege geleitet wird diese auf Freiwilligkeit beruhende Betreuung durch einen Antrag des Betroffenen oder seiner Angehörigen oder durch die Vermittlung eines Arztes oder einer Krankenhausstation. Eine Mitgliedschaft bei der Vereinigung ist nicht erforderlich, um eine Begleitung zu erhalten.

Die begleiteten Personen haben unter anderem Probleme sozialer oder finanzieller Art, sind mit der Situation überfordert, suchen nach Informationen, benötigen moralische oder psychologische Unterstützung oder auch Hilfe bei der Organisation eines Klinikaufenthalts im Ausland.

Die sozialmedizinische Koordinatorin leistet einen Bereitschaftsdienst im „Patientenhouse“, das kürzlich im CHL eröffnet wurde. Die Öffnungszeiten werden auf der Website der ALAEC bekannt gegeben.

Bei allen Anliegen erreichen Sie uns unter:

ALAEC asbl
Frau Olga Cardoso
Sozialmedizinische Koordinatorin
BP 36
L-7201 Bereldange
Tel. +352 691 84 28 36
info@alaec.lu

Die Leistungen der ALAEC

Die ALAEC bietet ein Paket an Leistungen, deren Übersicht und Zugangsbedingungen unter folgender URL eingesehen werden können: https://www.alaec.lu/services

  • Pauschalleistungen
    • Pauschale für Klinikaufenthalte
    • Pauschale für psychologische Begleitung
    • Zusatzkrankenversicherung für Jugendliche
  • Übernahme von Kosten im Zusammenhang mit der Herzerkrankung, die nicht von der CNS oder sonstigen privaten oder öffentlichen Versicherungsträgern erstattet werden. 
    • Fahrtkosten
    • Kosten von Säuglingsnahrung/Spezialnahrung und Nahrungsergänzungsmitteln
  • Personalisierte Beihilfen
    • Übernahme des Jahresmitgliedsbeitrags der ALAEC
    • Übernahme des CMCM-Beitrags (mit Prestaplus)
    • Vorauszahlungen (Honorare für Ärzte, nicht-ärztliche Gesundheitsfachkräfte, Krankenhausgebühren, Unterbringungskosten, Kosten von Krankentransporten, Arzneimittelkosten)
  • Unterstützung der Familien bei behördlichen Maßnahmen

Die Anträge sind einzureichen unter folgender E-Mail-Adresse: info@alaec.lu

Die personenbezogenen Daten, die der sozialmedizinischen Koordinatorin anvertraut werden, unterliegen der Schweigepflicht. Die sozialmedizinische Koordinatorin analysiert jeden Antrag und unterbreitet einem ebenfalls an die Schweigepflicht gebundenen, zu diesem Zweck vom Verwaltungsrat beauftragten Ausschuss einen Vorschlag. Nur die Daten, die für die Entscheidung und die Bewilligung der Leistung erforderlich sind, werden dabei weitergeleitet. Der betreffende Ausschuss bewahrt keine Daten auf.

Der Verwaltungsrat der ALAEC behält sich das Recht vor, jede Beihilfe zu gewähren oder zu verweigern und die oben aufgezählten Bewilligungsvoraussetzungen zu ändern. Seine Entscheidungen müssen nicht begründet sein.

Die Anträge werden von Frau Olga Cardoso, sozialmedizinische Koordinatorin der ALAEC, bearbeitet.

Stärkung der Fachrichtung angeborene Herzfehler innerhalb der Kardiologie

Die Versorgung Erwachsener mit angeborenem Herzfehler bringt sehr spezifische Probleme mit sich und stellt das öffentliche Gesundheitswesen vor eine neue Herausforderung. Die ALAEC fördert die Einführung eines Programms zur Begleitung des Übergangs betroffener Jugendlicher zum Erwachsenenalter sowie zur Erhöhung der Anzahl der Kardiologen mit Fachrichtung Angeborene Herzfehler in Luxemburg.

Forschung, Bildung und Information

Die ALAEC fördert die Forschung in Bezug auf die pränatale Diagnose angeborener Herzfehler und die fetale Herzchirurgie. Außerdem unterstützt sie Weiterbildungsprojekte für Kardiologen in Bezug auf die Versorgung Erwachsener mit angeborenem Herzfehler.

Im Rahmen des Nationalen Aktionsplanes für Menschen mit seltenen Erkrankungen 2018-2022 hat die ALAEC asbl beispielsweise das Programm zur Einführung der Pulsoximetrie für die Diagnose angeborener schwerer Herzfehler in den luxemburgischen Krankenhäusern finanziert.

Das angestrebte Ziel besteht darin, die Anzahl der vermeidbaren Todesfälle im Zusammenhang mit nicht oder zu spät erkannten Herzfehlern zu senken, sowie die Versorgung von Neugeborenen mit schweren Herzfehlern zu optimieren und folglich ihre kurz- und langfristige Lebensqualität zu verbessern.

Sponsoring und Kooperationen

Seit ihrer Gründung finanziert die ALAEC Projekte, die dem Wohlergehen, dem Komfort und der Lebensqualität des herzkranken Kindes in stationärer Behandlung und seiner Eltern dienen. Sie beteiligte sich an der Finanzierung der Renovierung mancher Zimmer der Station für Kinderkardiologie des Universitätsklinikums Saint-Luc in Brüssel und des Hauses Le Roseau, das als Begegnungszentrum und Unterkunft für Angehörige der im Universitätsklinikum Saint-Luc behandelten Patienten genutzt wird. Sie pflegt gute Kontakte zu sämtlichen Krankenhäusern in Brüssel, in denen herzkranke Kinder versorgt werden können.

Im Rahmen der Sensibilisierungskampagne „Réagis!“, welche die breite Öffentlichkeit mit den ersten Schritten der Herz-Lungen-Wiederbelebung bei Herzstillstand vertraut machen möchte, hat die ALAEC mit dem Luxembourg Resuscitation Council (LRC) zusammen gearbeitet. In diesem Sinne erhielt das Projekt Mini-Anne zur Förderung des Erwerbs von Trainingspuppen für Erste-Hilfe-Kurse finanzielle Unterstützung von der Vereinigung, die außerdem halbautomatische Defibrillatoren an mehrere Schulen des Großherzogtums verteilte.

Zugleich unterstützt die ALAEC die Chaîne de l’Espoir Luxembourg, insbesondere bei der Beschaffung der erforderlichen Ausstattung (Kinderwagen, Autokindersitze usw.) für Gastfamilien herzkranker Kinder, die in Europa stationär behandelt und operiert werden müssen. Vor kurzem finanzierte sie die Unterbringung und chirurgische Behandlung zweier herzkranker Kinder aus der Demokratischen Republik Kongo.

Die beiden Babys, die von einer schweren Herzfehlbildung betroffen waren, wurden erfolgreich im Universitätsklinikum Saint-Luc (Brüssel) operiert und konnten anschließend eine mehrwöchige Rekonvaleszenz-Zeit bei ihren Gastfamilien in Luxemburg verbringen.

Aktionen der Begegnung

Zur Förderung der Begegnung und Solidarität zwischen ihren Mitgliedern organisiert die ALAEC regelmäßig Freizeitaktivitäten und Gesprächsgruppen (ElterenCafé in Zusammenarbeit mit der Elterenschoul der Fondation Kannerschlass). Auch für die Jugendlichen der Vereinigung werden Aktivitäten angeboten. Derzeit entwickelt die sozialmedizinische Koordinatorin gemeinsam mit einer Arbeitsgruppe des Verwaltungsrates dieses besonders wichtige Angebot, das die gegenseitige Unterstützung und Solidarität zwischen den Mitgliedern der Vereinigung stärken soll.

SYNERGIE MIT ALAN – MALADIES RARES

Obwohl angeborene Herzfehler jedes 100. Kind betreffen, gehören sie aufgrund ihrer Komplexität und Vielfalt zu den seltenen Krankheiten. Es gibt mehr als 200 unterschiedliche Erscheinungsformen von angeborenen Herzfehlern. Die ALAEC ist Mitglied der Vereinigung ALAN-Maladies Rares. Sie ist dort im Verwaltungsrat vertreten und wirkt an den Tätigkeiten der Plattform Alliance Maladies Rares sowie an der Erstellung des Nationalen Aktionsplanes für Menschen mit seltenen Krankheiten mit.

Bei allen Anliegen erreichen Sie uns unter:

Luxemburgische Vereinigung zur Unterstützung herzkranker Kinder asbl
BP 36
L-7201 Bereldange
Tel. +352 691 84 28 36
info@alaec.lu
www.alaec.lu